冷たい床に寝転んで天井を見上げると、さまざまな音が聴こえてきます。

外で楽しそうにはしゃぐ子供の声や、なにか大きな物音。

……とても気になります、でも首を動かして見ることは出来ないのです。

頭の中にはモヤモヤが広がるばかり。少し鼻が痒くなってもかくことは出来ません。

プロスポーツ選手のように動こうとするのではなく、ただ単純に「鼻をかく」ということすら出来ない。

体の自由を奪われ、思い通りに動けなくなることで、どれだけ自分が無力になるのかを思い知らされました。

疲れて寝るために横になるのとは違います。

意識がハッキリしているまま、寝たきり状態になるのです。

もしこれがずっと続いていくとしたら……恐ろしさに、5分がたった合図で体を起こした時、ホッとしました。

ALS を発症した患者の多くは、今まで当たり前のように生活をしていた人です。

大学生、スポーツ選手、広告デザイナー、研究者……

原因の分かっていない ALS は、私たちの周りにいる人、私たち自身も発症する可能性があります。

泣きたくなるほど無力さを感じるこの病気に対して、どんなことが出来るのでしょうか。

ALS と向き合う人々のステージ

ステージでの講演やパフォーマンスが、私たちに ALS について考えるヒントを与えてくれます。

今回、ステージに登壇したのは4名。

・ロボットコミュニケーター吉藤オリィさん
・元中日ドラゴンズ立浪和義さん
・コミュニケーションクリエイター武藤将胤さん
・大事マンブラザーズ立川俊之さん

難病